Politie knijpt keel dicht

Vandaag nog even geen vervolg op de studiedag. Volgende keer hoop ik het klaar te hebben. Er gebeurd hier zoveel. Opeens gaat het allemaal niet meer zo fijn, met de jongens maar vooral met Stijn. Jesse is nog steeds goed bang voor hem. Hij heeft er dagelijks buikpijn van en vanmorgen had hij ook stevige hoofdpijn: hij had met Stijn toch de afspraak gemaakt dat hij bij hem op de slaapkamer ging werken. Kennelijk heeft hij gisteren al behoorlijk spanning opgebouwd, vandaar de hoofdpijn. Jesse is nu naar het logeerhuis, lekker rustig voor hem.
Gisteren werd ik door Stijns juf gebeld. Ze had van ouders klachten over Stijn doorgekregen, die ze ons wilde vertellen. Gelukkig, ik houd wel van openheid. maar toch. Ik schrok behoorlijk van het nieuws!

Vrijdagmorgen heeft Stijn in het fietsenhok een kind uit zijn klas gepest: tas afgepakt en een beetje stoer gedaan en zo, waardoor het joch helemaal overstuur was thuisgekomen. Stijn deed dit niet alleen, maar met een ander joch. Dus twee tegen één. Eerder deze week had hij de jongen al uitgescholden voor ADHD-er, terwijl hij dat helemaal niet is. Nee, niet dat jochie heeft een diagnose, het is Stijn, de McDD-er!
Ook heeft hij in de afgelopen week stevig meegedaan met de jongens uit de klas. In de pauze spelen ze politie-boefje. En, zoals al eens eerder opgemerkt: dit is voor Stijn heel echt. Het op de rug springen en de arm om de keel slaan, was dus een beetje erg te hard gegaan. Het betreffende boefje kreeg haast geen adem meer van politie Stijn en had het echt benauwd.
Hierover had de juf direct gesproken met Stijn en ze zag aan hem, dat hij het totaal niet door had gehad. Lastig hoor. Want de andere kinderen vinden hem zo niet meer zo leuk. Worden bang...
Na het telefoontje confronteerde ik Stijn direct met het pesten in het fietsenhok. Domdom, want ik had mijn emoties nog geen plek gegeven en dus ook nog niet onder controle. Ik zei hem dat ik een hekel heb aan pesters en dat ik per sé niet wil dat mijn zoon er zo één wordt. Boos dat-ie werd!! Zó boos. Schreeuwen! "Het was Cees' idee!" De vuisten geballen, met z'n geschoende voet schopte me haast een gat in mijn  hoofd, zo boos was hij. Ik heb hem kalm, maar dringend gevraagd toch even te verdwijnen, een time-out is wel op z'n plek.
Al snel was hij gekalmeerd en ging klussen in de schuur.

's Avonds, toen ik helemaal was afgekoeld en hij van niets meer wist, ben ik er toch weer op terug gekomen. Ook nu over dat uitschelden. En gelijk maar even naar de juiste context gevraagd toen met die keel dichtknijpen. Hij vertelde het zoals ik hierboven beschreef: het was echt een spelletje. Dat had ik van de juf ook al wel begrepen, dus dat verhaal klopt. Gelukkig, want ook dát is niet zo vanzelfsprekend.

Wat ik zag, is gelijk een antwoord op de vraag van Roos, hieronder: Stijn voelt zich echt wel de schuldige. Hij kan echt zo kijken. Zo van: o, heb ik het weer gedaan zeker hè. Het komt zeker allemaal weer door mij! Dus ik herken dat wel, maar alleen bij Stijn. Heel soms bij de oudste.

De juf heb ik maar even gemaild over Stijns reactie op alles. Met het verzoek ook Cees mee te nemen in het gesprek. En Stijn excuses aan te laten bieden aan dat gepeste joch. Dat is wel het minste. En nu maar hopen dat het zo blijft. Mens nog an toe, de pubertijd is nog lang niet in zicht en dan doet-ie nu al zo. Wat moet dat worden?

Dinsdag heb ik een gesprek met de naschoolse opvang. Omdat Stijn op de wachtlijst staat, kunnen ze al wel thuisbegeleiding bieden. Dus...de hulptroepen komen eraan!

De kracht van het gezin met autisme (2)

Ella Lobregt houdt haar referaat aan de hand van een powerpoint. Dat vind ik altijd heel prettig.

Deze powerpoint komt op de genoemde site te staan, we hadden geen handouts, jammer, maar begrijpelijk met zoveel (300) mensen.

Ik ga proberen het voor jullie samen te vatten. Ik heb er veel aan gehad, jullie misschien ook wel. Stiekem zullen er wel losse gedachten van mijzelf bij komen, zo gaat dat nu eenmaal.

Ella werkt veel met het doorbreken van negatieve patronen in het gezin. Het veranderen van patronen, dan vooral natuurlijk de negatieve patronen. Patronen geven een vaste vorm aan, een vorm van herhaling en dat is goed. Behalve als de patronen negatief zijn.

Er zijn helpende patronen. Je roept je kind bijvoorbeeld vijf minuten voor het eten toe dat je over vijf minuten gaat eten. Kan het kind zijn spel afmaken en zich voorbereiden op een andere activiteit, nl. die van eten. Niet helpende patronen zijn bedoeld als oplossing, maar ze houden het probleem in stand. Het vermijdt misschien even het conflict, het is even een oplossing, maar niet op langer termijn.

Hoe beïnvloeden de dingen/gebeurtenissen binnen het gezin elkaar in de juiste context? Hierin staat kracht tegenover kwetsbaarheid.

Er zijn vaak meerdere openingen om het kind met autisme te leiden. Daar moet je naar op zoek. Het kind met autisme voelt zich vaak dé probleemdrager van het gezin: het komt door mij!

Autisme beïnvloedt de haarvaten van het gezin, tot in de wortels. Het kind met autisme heeft geen talent voor verandering en geen gevoel voor de context, contextblindheid. Denk aan tranen. Er komen tranen. Waarom die tranen? Verdrietig? Boos? Of door het uien snijden? In welke context moet je dit plaatsen? Een kind met autisme begrijpt dat vaak niet.

Patronen sluipen er ook vaak snel in, ook de niet-helpende patronen. Deze moet je om gaan zetten in helpende patronen.

Relaties zijn vaak verstoord binnen het gezin met autisme, hoewel dit vaak niets meer met autisme te maken heeft. Denk er aan dat iemand alleen kan leren als je stressvrij bent. Als de sfeer minder crisisachtig is, kun je leren. Rust creëren is dus heel belangrijk binnen het gezin. Of uit de situatie stappen, uit de stress, naar een andere plaats om te leren.

Samenwerken binnen gezinnen: * Generaliseren van sociale vaardigheden, * Aanpassingsvermogen, *brusjesaandacht >>> zij krijgen vaak veel, te veel, verantwoordelijkheid. Investeer in contacten met hen!!

Volgende keer over systeemdiagnostisch onderzoek: in welke cirkel zit je vast en hoe kom je daar weer uit?

De kracht van het gezin met autisme (1)

Huilend stap ik op mijn fiets. Ik moet weg vandaag, maar de lol is er al helemaal vanaf. Vanmorgenvroeg was Jesse al om 6.15 uur wakker om in paniek naar mij  toe te rennen: mama, niet weggaan vandaag, niet weggaan! Maar ik ga toch. Ik voel me hard, gewetenloos, gemeen en een ontaarde moeder. Maar ik ga. Ik heb er voor betaald en ik ga hiervan leren. Maar o jongens, wat is het moeilijk.

Gelukkig kan ik nu melden dat de kinderen met de oppas een heel fijne dag hebben gehad. De vreemde ogen van de oppas dwongen Stijn tot kalmte en Jesse ziet hierin de oplossing: laat de oppas maar hier komen wonen, samen met julie. Dan kunnen we Stijn wel aan!

Als ik een uurtje later neerplof op de daarvoor aangewezen stoelen, gelukkig kon ik meerijden, wordt de dag pas echt interessant. Ik kan de thuissituatie niet van me afkrijgen, maar kan wel heel veel nuttige tips opschrijven. Ik weiger mijn mobiel aan te zetten. Niet doen, An, niet doen! Ik zit een eind van huis, dus ik kan toch  niets beginnen.

Waar ik ben? Ik ben op een studiedag over autisme. En ik wil jullie daar graag meer over laten weten. De aantekeningen die ik voor mezelf maakte komen vast goed van pas. Want zo zeg, wat heb ik een stel goede dingen gehoord!

Het thema van de dag was: de kracht van het gezin met autisme. Het referaat werd gehouden door Ella Lobregt, gezinsbegeleider en meer bij het Leo Kannerhuis. Zij noemde het thema liever: de veerkracht van het gezin met autisme. Daar had ze ook wel gelijk in: die is bij mij immers bijna verdwenen? Hóe komt dat ooit weer goed??

Na haar referaat was er een intensief interview met een gezin. Wat maakten ze mee? Hoe houden ze het vol? Deze vragen en meer werden hen gesteld en ik moet zeggen: het was behoorlijk confronterend en heftig.

Na een forum, waarin er vragen vanuit de zaal konden worden gesteld, was er een lunch.

Het middagprogramma bestond uit twee workshops. Ik volgde er één over netwerken. Hoe maak je nu een netwerk om je kind en je gezin heen? En een workshop over de weg naar volwassenheid.

Toen ik weer thuis aan kwam fietsen had ik het idee een week weg geweest te zijn. Zo intensief, zo veel nieuws gehoord, zo fijn met elkaar. Poeh!
De verrassing was enorm toen bleek dat de oppas al patat gegeten had met de kinderen. En dat ze zo lief geweest waren natuurlijk. Dat was geweldig! Maar met dat de oppas verdween, verdween de rust ook. Dat was weer even slikken. Jesse claimt me helemaal en loopt me voortdurend na. Ik boven, hij boven, ik buiten, hij buiten. Gisteren, zondag, toen de situatie weer was zoals ik vorige week beschreef en Stijn daar ook ongelooflijk verdrietig van werd, kon ik toepassen wat ik geleerd had. En de erkenning die ik Stijn daarmee gaf:
Je bent boos omdat je bang bent, want je wilt niet dat ze jouw plannetjes verstoren en je wilt dat jij kan bepalen...blablabla, dat gaf zo veel rust bij hem, zoveel begrip bij mij, zoveel erkenning bij Stijn en heel veel verdriet. Want weet je, ten diepste wilt hij dit ook helemaal niet.

Gelukkig zat zaterdag bij de post een uitnodiging voor een eerste gesprek met de naschoolse opvang: Stijn mag al snel komen! Wat heerlijk.

De volgende blog zal de samenvatting bevatten van het referaat. Ben je al nieuwsgierig naar de dag, dan hier nog wat site's.
Op de eerste site vind je het referaat, tussen nu en binnenkort. De tweede site gaat over netwerken bouwen:
http://www.helpendehanden.nl/
http://www.eigen-kracht.nl/

HELPPP!! Wie helpt me aan een oplossing??

Het is helemaal mis. Helemaal mis! Stijn is een tirannetje geworden ten opzichte van Jesse. Echt heel erg. En Jesse is doodsbang voor hem.

Nu merk ik hoe irritant het is geen hulpverlening te hebben. Niemand waar ik even naar toe kan bellen om te horen wat ik moet. Daarom mijn blik gericht op jullie. Hebben jullie een oplossing???

Regelmatig komt Jesse binnen om iets te halen. Waarom? Moet van Stijn. Als ik het niet doe wordt hij boos.

En: ik moet nu in de tuin spelen van Stijn. Als ik het niet doet geeft hij mij straf.
En: fluisterend komt Jesse naar me toe. Mama, hoe laat gaan we eten? Roept u me dan? Als ik niet kom, mag ik niet van Stijn.
Of: Hoe laat gaat Stijn naar bed? Dan ga ik daarna nog computeren, want hij mag niet weten wat ik doe. Lees: anders bepaalt hij wat ik moet doen.

Vanmorgen kwam ik met het bericht dat ik morgen de hele dag weg ben. En Joost werkt altijd op zaterdag, dus komt er een oppas. De vertrouwde oppas, waar beide jongens (en meiden) stapel op zijn. maar nu is het paniek. Groot paniek in de tent. Jesse is helemaal overstuur. Want: Wie moet dan de ruzie oplossen??

Ik stel Jesse gerust, ik praat met hem. Ik praat met Stijn, natuurlijk, voor de duizendste keer. Maar het autisme staat duidelijk in de weg. Want Stijn komt heel bepalend over, maar zou het helemaal geen probleem vinden als Jesse voor iets anders kiest, zegt hij. Maar Jesse durft niet iets anders te kiezen, ik denk dat hij ten diepste bang is om dan niemand meer te hebben om mee te spelen. Want als je Stijn tegen hebt, dan heb je alles tegen.
Zelf merk ik ook een bepaalde angst als Stijn boos is. Eén die ik dan direct aan de kant zet. Kom op zeg, jij bent de moeder, jij moet nu optreden, spreek ik mezelf dan vermanend toe. Maar ik begrijp Jesse dus wel. Ik krijg hem alleen niet zo aan zijn verstand dat IK de baas ben en niet Stijn. Dat hij zelf mag bepalen wat hij wil spelen en niet Stijn. Dat hij naar mij toe moet komen als er iets is, ook al bepaald Stijn anders.
Angst is zijn grote valkuil nu, waardoor hij nergens anders op gericht is en totaal niet weet hoe de boel om te zetten. begrijpelijk ook!

Zo, da's even lekker spuien. Nu de vraag naar jullie: heeft iemand dit eens eerder bij de hand gehad en weet je een tip of zelfs een oplossing???

Gevaar!! Over buiten spelen

Wat een heerlijk weer he. Tjonge, mijn was hangt zelfs buiten en Stijn loopt voor te spelen.

Dat is iets nieuws. Gisteren zei Joost het nog: zoóó, is Stijn vóór???

De vorige zomer durfde hij dat echt niet. Dan moest ik hem nakijken als hij naar zijn buurtjes liep en weer ophalen ook.

Gisteren kwam iemand hem halen en ja hoor, daar ging hij. En vanmorgen zei hij dat hij zijn buurtje ging ophalen. Wat??? dat is echt voor het eerst. Dat durfde hij nooit. Want stel dat ze 'nee' zeggen! Is ook eng, want het lijkt dan net of ze 'nee' tegen jou zeggen.

Dus vanmorgen was hij weg. Zonder te bellen, gewoon op de bonnefooi! Wat een vooruitgang, wat geweldig!
Nu speelt hij met een buurtje en een onbekend meisje. Meisje lijkt nogal onder de indruk. Stijn heeft zijn politiepak aan en doet lekker stoer. Geweldig, ik spiek vanachter de ramen naar dit drietal.

Toch doet Stijn ook gevaarlijk. Hier moet ik zo eerst wat van zeggen.

Want ja, dat politiepak he.  Het is net of hij dan in een andere gedaante gaat. Die van politieman. Niet spelen, maar echt.

Dus zie ik Stijn op de weg staan. Midden op de weg, met zijn stopbordje in zijn hand en fluitje in de mond.

Gelukkig hebben we helemaal geen drukke straat en komen er meestal alleen maar medebewoners door, maar toch... Oei, daar toetert al een auto hoor ik. Gelukkig, nu is Stijn direct weer Stijn en loopt netjes aan de kant. Met een zwaaibeweging laat hij de auto door. Komt u maar meneertje, zo lijkt hij te zeggen. De auto rijdt voorzichtig verder, dank u chauffeur! en Stijn neemt zijn plek weer in. Toch maar even naar buiten lopen!

Informatie

Nadat ik de diagnose van Stijn op zak had, ben ik uiteraard eerst heel veel informatie gaan zoeken op internet. Maar helaas, en volgens mij heb ik dat al geschreven, Balans schreef wat en dat was het!

Dan op zoek naar boeken. Twee vond ik er. Eén van de welbekende heer drs. Rutger Jan van der Gaag, met de prachtige titel: Multiple Complex Developmental Disorder

Het boek was duur, dun en heel moeilijk. Tenminste de meeste hoofdstukken wel. Maar ik heb het inmiddels helemaal uit. En zelfs de juf van Stijn is er aan begonnen. Niet alles was even moeilijk. Maar een aantal hoofdstukken waren erg wetenschappelijk. Ook waren er een aantal die wat meer praktisch waren, voor onderwijzers en een mooie methode om de kinderen meer te leren, werd ook helemaal beschreven. Daar kreeg ik dan ook direct zin in. Maar helaas, is niet te vinden op het web, moet dus echt bij de instantie die het heeft beschreven. Hier denk ik dus nog over na.

Een ander boek wat ik vond was een biografie over een meisje van acht jaar met McDD: Suzanne, een bijzonder meisje met McDD, geschreven door haar moeder.

Ook dat heb ik gekocht. Het viel behoorlijk tegen. Het was erg simplistisch geschreven en de meeste dingen waren niet zo heel herkenbaar.

Maar evengoed, petje af voor de ouders, die er een flinke kluif aan hebben dit meidje op te voeden. Gelukkig is onze Stijn niet zo heftig als hierin beschreven wordt, maar ach, we zijn er nog niet...

Na dit kleine beetje info te hebben opgezocht ben ik ook een PGB aan gaan vragen voor Stijn. Eerst maar eens het logeerhuis van Jesse gebeld: hebben jullie nog plek?

Nu de PGB's er met volle vaart uitvliegen, hebben ze ruimte ja. Kijk, dan kan ik in elk geval, als ik iets aanvraag, ook zeggen waarom en wat ze in dit huis de kinderen zoal leren.

Dus PGB aangevraagd. Getekend op 18 december 2011, wat ons geluk is, omdat per 1 januari 2012 nieuwe aanvragen worden geweigerd. Maar ik heb nog geen bericht...

En dan restte mij nog één ding: aanvraag voor een sociale naschoolse opvang. Ik weet dat ze bestaan en Jesse is er een aantal jaren terug ook geweest: Boddaert. Zij bereiken echt iets, dat hebben we wel gemerkt.

Hiervoor staat Stijn nu op, jawel...de wachtlijst! Mooi woord. Verboden in Nederland, maar vooruit. De wachtlijst. Hij moet verdwijnen, dus dat scheelt. Maar anderzijds mag het van mij ook nog wel even blijven, dan is Stijn wat ouder en dus wat leerbaarder. Maar ja, ik ben de minister niet he. Hij/Zij (?) bepaalt dat de wachtlijst verdwijnen moet. Nu nog geld...

En nu? Nu wacht ik rustig af. Ik wacht af wat eerst komt: PGB of Boddaert. Misschien wel allebei tegelijk. Of allebei niet.

 O nee, dat kan niet. De officiele aanvraag voor Boddaert is binnen. Dus de PGB is nog spannend. En verder blijven we maar gewoon opvoeden. Wat moet ik anders?

Schelden? Begrijpen? Nee hoor!

"Mam! Nu meekomen!!!"

Verbaasd kijk ik naar Jesse. Hij was lekker boven aan het spelen, op die prachtig opgeruimde zolder, samen met Stijn. Maar als ik nu naar hem kijk zie ik zijn gezicht verkrampt van angst. Dikke tranen rollen over zijn wangen en z'n koppie is helemaal rood.

"Kerel, wat is er gebeurd?!"vraag ik verschrikt.

"Stijn heeft me uitgescholden!"
Verdrietig kruipt hij bij me op schoot. Vertellen kan hij niet. Dat is te moeilijk,. Alleen de kern: Stijn heeft me uitgescholden. Wat Stijn gezegd heeft?
"Dat is een heel lelijk woord. Dat mag ik niet zeggen!"klinkt het hulpeloos.
Nee, daar heeft hij gelijk in. Leleijke dingen mag je niet zeggen.
"Maar nu wel, verzeker ik hem. Want dan kan ik met Stijn praten en jullie helpen."
Maar nee, dat geeft paniek. Zo'n lelijk woord zeggen, foei! Hoe haalt mama het in haar hoofd en hem dát te laten doen!

"Kom we gaan naar boven".
Maar eenmaal boven wil Jesse alleen naar zijn eigen kamer, niet naar zolder. Daar gaat hij intens verdrietig liggen huilen en klampt zich helemaal aan me vast. Ik hoor zijn hersens kraken als hij op zoek gaat naar een oplossing.

"Stijn heeft geen respect. Stijn moet hier weg. Als je hem nu niet heel snel weg doet, ga ik weg. Doe hem weg mama! DOE HEM WEG!!!!!
Helaas voor Jesse, maar dit is geen optie.

"Ik ga met hem praten".

Maar nee, dat gaat hem niet worden. Nog vaster klampt Jesse zich aan me vast. Hij is echt doodsbang.

Ik begrijp het wel. Hij weet hoe Stijn is. En nu hij heeft 'geklikt' gaat Stijn dat echt niet nemen. Die pakt hem terug. Zeker weten.

Hier kom ik aan op een moeilijk punt. Ik moet mijn ene zoon beschermen tegen de ander, terwijl ik ook de ander moet gaan vragen wat er is gebeurd. Zodat ik  wat meer een realistisch beeld krijg.
Uiteindelijk maak ik me voorzichtig los van Jesse. Vinger voor vinger, en nog eens, en nog eens...
Rustig praat ik op hem in en beloof hem, na het praten even een eindje te gaan wandelen. Zonder Stijn. Even weg uit de situatie is nu de enige oplossing. En het kan op zich wel, ook al kost het me, samen met dit vastklampen, zeker wel anderhalf uur.
Eindelijk wordt Jesse wat rustiger en kan ik hem alleen laten, liggend in bed, onder een dikke deken. Want stel dat Stijn hem vindt.

Ik naar boven. Op mijn vraag wat er was gebeurd antwoordt Stijn behoorlijk nonchalant. Zo van, kom je daar n u nog voor. Mens, dat was een half uur geleden.

"Ik legde mijn spel uit en Jesse begreep het niet. Hij begrijpt me nooit mama, ik word echt gek van hem...
Nog even en Jesse moet er ook uit. Gaan ze samen het huis uit, samen een ander huis zoeken. Gezellig, samen!
Stijn Jesse uitgescholden? Echt niet! Hm, ik ken mijn kind. En weet heus wel dat Stijn veel meer verbaal is als Jesse. Ik begrijp ook wel dat Jesse Stijn nooit snapt. Ik snap zelf namelijk ook nooit zijn uitleg van al de zelfgemaakte spelletjes. Maar ik waak er voor dat te zeggen.
"Het komt door zijn autisme, Stijn, dat Jesse je niet snapt".

Als ik later met Jesse naar de Mac wandel, voor een ijsje van vijftig cent, leg ik hem uit wat Stijn mij vertelde.

"Het komt door zijn autisme, Jesse, dat Stijn niet zo goed kan uitleggen".

"Ooohhh. Dus hij kan er niets aan doen??"

Eh...
Handig he, autisme...