Over moeilijk gedrag, onderzoeken en diagnoses binnen ons gezin.

maandag 30 januari 2012

Opgelucht??

Eenmaal thuisgekomen geef ik Joost de papieren met diagnose en neem nog eens koffie.
Dan kruip ik achter de computer en schrijf een algemene mail naar een paar mensen, die weten dat we met onderzoek bezig waren. Bijna direct krijg ik een zeer verontruste mail terug van mijn schoonzusje. Ze is erg geschrokken van mijn bericht. Had direct even op Balans gekeken en wat je daar dan leest over McDD!!
Haar mailtje maakt me nerveus. Toch ook maar even direct lezen dan. Christien had het wel gezegd: kijk even op de site van Balans. Maar ja, ik ben net thuis. Toch maar even kijken...
Ik google en beetje en kom al heel snel op http://www.balansdigitaal.nl/. Vakje aanklikken op McDD en ja hoor, daar is best wel veel informatie. Ik ga er eens goed voor zitten.
Kinderen met MCDD hebben problemen met het reguleren van emoties en gedachten. Een beetje angst ontaardt direct in paniek en een beetje boosheid wordt razernij. Er is vaak sprake van een sterke fantasie.
Precies, dat herken ik dus wel ja.
MCDD is de afkorting van de Engelse term Multiple Complex Developmental Disorder. In het Nederlands: Meervoudige complexe ontwikkelingsstoornissen.
Juist. Meervoudig. Complex. Stoornis...
Soms vertellen ze over 'stemmetjes' of 'mannetjes' in hun hoofd die hen regeren zonder dat ze zich daartegen kunnen verzetten. Het regulatiemechanisme, de innerlijke thermostaat die emoties en gedachten in evenwicht houdt, werkt bij hen kennelijk minder goed.
A-ha! Dat bedoelt schoonzus. Zo maar eens even vragen aan Stijn, of hij dat herkent. Ik heb hem er nog nooit over gehoord.
De vooruitzichten zijn overigens ook niet positief. Het kan nog alle kanten op: naar het diepere autisme, naar schizofrenie of naar psychoses/depressies.  Inderdaad, dit wil je niet weten. Dit wil ik niet voor mijn kind. Dit ziet er heel eng uit!
Bij jongeren met  MCDD is de puberteit een spannende fase, omdat met name in deze periode het gevaar voor een psychotische ontwikkeling niet denkbeeldig is.
In de volwassenheid luwen de heftige emotionele uitschieters bij het merendeel van de kinderen met MCDD, maar zij blijven veelal afwijkend in het sociale contact en dikwijls ook in het denken. In veel gevallen blijven zij wel aangewezen op hulp en begeleiding, met name bij wonen en werken.
Maar het kan ook zo zijn dat er later nog maar weinig van te merken is, dankzij goede begeleiding nu.
Later! Zover zijn we nu nog niet. Gelukkig kan ik het behoorlijk van me af zetten, al springt de waarheid wel eens op mijn nek. Maar ja, hoe Stijn zich gaat ontwikkelen weten we nu nog niet.

Het is tijd om Stijn op te halen. Ik schakel de computer uit en stap op de fiets. Eenmaal bij school loop ik even naar binnen en geef de juf de diagnosepapieren. Heeft ze wat te lezen in het weekend.
Stijn kijkt me verewachtingsvol en angstig aan. Wat mama, wát heb ik?
Ik knik hem geruststellend toe.
"Kom, we gaan naar huis, daar zal ik je alles vertellen."
Alles? Welnee, dat hoeft nog helemaal niet. Een beetje is zat voor vandaag. Voor hem. En voor mij.

dinsdag 24 januari 2012

Het is...McDD

Daar ga ik dan weer. Voor de hoeveelste keer rijd ik deze weg nu al niet? En altijd alleen maar voor hulp, onderzoek en gesprekken. Bah! Je zou er toch moedeloos van worden!
En toch ga ik nu weer met een zekere verwachting. Verwachting en spanning. Wat zal het zijn? Of is het niets? Misschien gooien ze het wel allemaal op ons gezin. Kopieergedrag, weet je wel.
Gelukkig is het geen heel groot eind rijden, met een kwartiertje stevig doorgassen ben ik er. En hoef ik dus ook niet meer zo te denken.
Eenmaal binnen neem ik koffie. Dat is gewoon altijd het eerste wat ik doe hier. Al snel word ik opgehaald door C. Weet je, ik noem haar Christien. Mooie naam met een vervelende boodschap? Wie zal het zeggen?

Na een kort heen en weer gebabbel komen we al vlug ter zake. Samen met iedereen die Stijn heeft onderzocht, is een verslag gemaakt, welke Christien heeft samengevat. Ze leest het wat vluchtig door, terwijl ze ondertussen van alles uitlegd over wát ze leest. Het is goed zoals ze het doet. Snel naar de laatste pagina graag, daarop staat immers de conclusie? De diagnose! Dit lees ik later wel. Thuis. In de beschutting van mijn eigen stoel. Of desnoods onder de dekens in de beslotenheid van mijn eigen bed. Voor als het heel erg is...
We slaan de pagina's rap om en dan komt de conclusie. Ik dwing me zelf door te gaan met meelezen en niet naar de diagnosestelling te spieken. Kom op! Nog even geduld.
Dan zijn we er.

"We zijn," en Christien kijkt me meelevend aan, "we zijn tot de conclusie gekomen dat Stijn, volgens de diagnosestelling DSM IV een stoornis heeft in het Autistisch Spectrum. En wel McDD. Deze stoornis is ingedeeld in een niet nader te bepalen groep, PDD NOS, omdat de diagnose McDD nog niet voorkomt in de DSM IV.  Juist, dat is gesneden koek voor mij. De DSM IV is een Europees vastgesteld document waarin alle beperkingen en diagnoses staan, met de vereiste kenmerken. En daarin is McDD niet opgenomen.
Na een stilte van verwerken en laten verwerken vraagt Christien me of ik weet wat McDD is. Ja, dat weet ik wel. Kort vat ze het nog even voor me samen: de kinderen met McDD zijn sociaal handiger en minder autistisch dan de kinderen met klassiek autisme, maar ze hebben veel meer last van boosheid en (irreele) angsten. Nou, daarin herken ik Stijn natuurlijk wel! Ook een reden dat er niet voor Asperger is gekozen, is dat bij Stijn het taalgebruik niet buitensporig goed of opvallend is. Integendeel: hij liep zelfs lange tijd achter in zijn praten en kunnen zeggen van woorden/letters. Dus ook hierin kan ik me vinden.
Dan de belangrijke vraag: hoe nu verder?
Zij: Ouderbegeleiding?
Ik: Alstjeblieft niet zeg. Ik heb zo'n hekel aan al dat gepraat waarbij je zelf maar weer moet aanpakken..
Zij: Gesprekken met Stijn?
Ik: Mmm, ik denk het niet. En dan gooi ik gewoon mijn plannen eruit. Ik had hier natuurlijk al heeeeel veel over nagedacht.
"Ik ga Stijn opgeven bij een naschoolse, speciale opvang, waar momenteel Jesse ook zit. Daarvandaan geven ze ook ouderbegeleiding, maar we werken samen aan het doel. Zowel op de plek van opvang, als wij thuis. En ik merk aan Jesse gewoon dat dát werkt!"
Christien vindt het niet meer dan logisch.
We besluiten samen het dossier van Stijn te sluiten.
Mochten er problemen komen, dan kan het zo weer geopend worden, maar voor nú zetten we de voortgangsbehandeling stop.

Met een opgelucht gevoel rijd ik weg. Dag Soele, hopelijk tot nooit meer ziens!
Maar of we dat gaan redden?
De tijd zal het leren!

vrijdag 20 januari 2012

Wachten

De vier weken wachten gaan vlot voorbij. De herfsvakantie gaat voorbij en ook Stijn gaat weer lekker naar school. Wat gaat het goed en wat heeft hij het naar zijn zin daar!
Op zwemles gaat het minder. Hij is bang, dat zie je aan alles. Gelukkig denk ik tegenwoordig niet zo veel meer na :-) maar onderneem direct actie: bellen naar de badmeester. Hij snapt wel een beetje het probleem: hij heeft een harde stem. Vanaf vandaag zal hij Stijn anders gaan benaderen: met complimenten, naast een correctie. Het werkt per direct fantastisch! De tranen zijn weg en ik krijg Stijn weer zonder moeite mee.
Wel was de badmeester helemaal niet verbaasd over een onderzoek en eventuele diagnose: "zoiets dacht ik al!" extra erkenning voor mama!
Maar vier weken worden vijf en nog steeds heb ik van Soele niets vernomen. En ja hoor, ik word ongeduldig. En vreselijk zenuwachtig als ik er aan denk binnen heel kort de uitslag te hebben... Eng!!
Toch ga ik bellen. Eens moet ik de uitslag aanhoren, toch? Dus waarom dan nu geen actie?
De receptionist van Soele kan me vertellen dat er niets in de pc staat over een eventuele afspraak maken. Ook vertelt ze me dat onze intaker, en begeleider dus, ziek is. Ze komt de eerste maanden niet werken. "Dus?" vraag ik. Ik bedoel: dit probleem wordt toch niet bij mij neegelegd mag ik aannemen?
Ze weet het allemaal niet. "Normaal zit ik hier niet mevrouw, ik hoor in Amersfoort!"
Ja en, denk ik, wat heb ik daarmee? Ik wil een afspraak. Vandaag of morgen, maar niet veel later graag.
De receptionist gaat me later op de dag terugbellen, belooft ze. Met dat ze het beloofd denk ik, jaja... Zo ben ik geworden door ervaring, geloof ik...
Net als ik 'zie je wel' ga denken gaat de telefoon. De receptionist, jawel, ze is het echt! Ik ben blij dat ze zich aan de afspraak heeft gehouden, ook al kan ze me niets meer vertellen. We zijn toegewezen aan een ander persoon en Stijn moet nog in het team behandeld worden, dat is alles wat ze me zeggen kan.

Als ik de volgende week de begeleider van onze oudste aan de lijn heb, ook van Soele en haar subliem iets laat horen over Stijn, roept ze uit dat hier helemaal niets van klopt! Zij heeft ons toegewezen gekregen, want zij kent ons al. En ze wist niet beter dan dat er een afspraak gemaakt zou worden. Nee, hier ging ze direct achter aan. En dat deed ze. Dezelfde dag kreeg ik een mail met data: welke dag kun je, wil je en kom je?
De keuze was ruim. En omdat Joost er voor kiest niet mee te gaan, kies ik voor de eerste datum: morgen!
Vrijdag 25 november 2011, om negen uur exact ben ik bij je, mail ik terug. Dus tot morgen!
Eng!!!

zaterdag 14 januari 2012

De onderzoeken

Op een dag, ergens half september brengt de post me een enveloppe. Een enveloppe zonder afzender, maar met bekende vormgeving. De brief van Soele, bedenk ik. En ja hoor, ik heb gelijk.
Er staan drie afspraken vermeld, allen voor Stijn.
Drie onderzoeken, verdeeld over drie data van twee uren. Eén kan zelfs nog langer duren, daarvoor staat drie uren gepland.
Elke keer als ik Stijn er breng komt hij enthousiast terug. Gelukkig: Soele is echt leuk, dat beseft hij nu ook. Ook vindt hij er erkenning en merkt hij dat hij geholpen wordt. Dat is erg fijn allemaal. Het is thuis dan ook echt aan hem te merken, hij is een stuk rustiger en minder boos.
Wel wil Stijn dat ik elke keer bij hem blijf. Nou ja, vlak bij hem: in de wachtkamer. Ik doe dat met liefde voor hem en lees lekker in mijn boeken of doe wat schrijfwerk. Die ene lange keer ben ik ook gebleven. Maar dat was een saaie middag hoor! Uiteindelijk ben ik maar in de auto gaan liggen: stoel achterover, helemaal in de ligstand en ogen dicht. Sleutels in de hand, zodat ik, als ik echt in slaap val, toch wakker word van rammelende sleutels: een vertegenwoordigersdutje noemen ze dat. Maar slapen doe ik niet. Allerlei scenario's rollen door mijn vermoeide hersens. Stel je voor dat ze me zien en denken dat ik eh...het niet zo goed meer doe. Of dat iemand hard op de ruit klopt, geschrokken: wat is er met dat mens? Ze zullen dan wel denken: geen wonder dat ze hier bij Soele op de parkeerplaats staat. Moet nodig opgenomen worden.
Uiteindelijk ga ik maar weer naar binnen en neem, weer, een bakkie cappuccino. Lekker. En net als ik daar zit, komt Stijn er al aan.
Poe! gelukkig ben ik hier. Stel dat ik nog in de auto had gelegen?
Zeker weten dat er paniek was geweest. Wie weet een terugval van 300% ...
De psycholoog vertelt me dat alle onderzoeken goed zijn  gegaan en dat we tussen vier en zes weken een oproep voor gesprek kunnen verwachten.
Er rest ons nu dus maar één ding, zoals zo vaak:
Naar huis en afwachten maar weer.

vrijdag 6 januari 2012

Sterk staaltje van fantasie en tijdrekken

“Kom kerel, bed in nu, ’t is hoogste tijd”.
Onwillig doet Stijn wat ik zeg. En ik duik er snel achter aan:
Ons avondritueel.
“Eerst een knuffel van Waffie”  en Stijn douwt zijn grote knuffel tegen mijn hoofd.
“En je moet hem nog Nieuwjaar wensen”.
Gehoorzaam doe ik wat hij zegt.
“En dan nu een kus. O, o de zoenen zijn op. Even nieuwe kopen”.
Met veel gerinkel wordt een munt in een pot gegooid en daarmee betaald Stijn nieuwe zoenen.
“Het kost 1 Engelse pond, zo duur! Maar nu heb ik er wel een miljoen!”
“Nou, kom maar op dan, reageer ik. Dit gaat weer langer duren, ’t is nu wel klaar zo onderhand.
“Nee, dat kan niet, want ze zijn allemaal nog in mijn buik” en Stijn laat zijn hand dramatisch over zijn buik glijden.
“Ze komen al omhoog, ja daar komen ze!”Jubelt hij.
Ik ga klaar liggen: daar komen ze. Eén miljoen kussen, wat wil ik nog meer?!
Stijn buigt over me heen. Ik voel het kusje komen. Ik houd mijn adem in…
In een flits zie ik zijn tong. Nee he, ik duik op zij, maar te laat…
“Bleh!!! Je geeft een lik!!!”
“O sorry, ik geloof dat ik de verkeerde kusjes heb gekocht…”
Zijn ondeugende smile maakt me aan het lachen.
“Nou, concludeert hij, dan moet het maar even opnieuw!”
Jaja…

maandag 2 januari 2012

Voordat ik verder ga met het verhaal over de diagnose van Stijn wens ik jullie eerst, vanaf deze plaats, een heel goed 2012. Dat het maar een prachtig jaar mag worden, met veel liefde en blijdschap!!



Begin juli, we waren nog net niet op vakantie, kwam er een telefoontje van Soele. Ze wilden een afspraak maken voor een vervolggesprek. Met ouders, zonder Stijn.
Omdat we maar een weekje weg zouden gaan konden we lekker vlot afspreken: maandag 18 juli om negen uur.
Omdat dit natuurlijk midden in de zomervakantie viel, bleef Joost thuis bij de kinderen.
Ik zie ontzettend tegen het gesprek op. Wat zal er komen? Wat zal het advies zijn en... hoe verder?
Uiteraard heb ik dus al barstende hoofdpijn voor dat ik aankom op de plaats van bestemming. Een diepe pijn vanuit de schouders kroop zondag al omhoog en bereikt nu pas het hoogtepunt, letterlijk en figuurlijk.
De pijnstillers helpen deze keer totaal niet. Is dat omdat ik zo gespannen als een veertje ben?

Snel parkeer ik de auto en open de deur. Ik stap uit en doe de deur dicht en op slot. Zo. Vooruit!
In de wachtkamer plaatsgenomen wacht ik onrustig op mijn gesprekspartner. En als ze daar eenmaal is en mij voorgaat naar haar kamer, staat het huilen mij nader dan het lachen. Snikkend vertel ik haar dat ik zo gespannen ben en dat het helemaal niet goed gaat met Stijn. Ze luistert geduldig. Dat en een sloot koffie geeft me wat meer rust. Kom op! Tijd om over te gaan naar het doel van dit gesprek.

Samen nemen we het verslag door van de twee gesprekken: die ene met mij in deze kamer, de andere met Stijn in de spelkamer. Nogmaals biedt ze haar excuses aan over het feit dat ze Stijn vertelde dat we bij Soele zaten... Daar kunnen we nu wel een beetje om lachen.
Al haar bevindingen zijn inmiddels besproken in het team van psychiaters en andere knappe mensen. Ook de begeleider van de andere kinderen zat erbij, waardoor het beeeld van ons gezin bij meer mensen helder is.
Wat niet helder is, is de problematiek van Stijn. Soele adviseert nog meerder onderzoeken te doen. Een psychiatrisch onderzoek, psychologisch onderzoek en een intelligentieonderzoek. Daar stem ik van ahrte mee in.
Ze denken bij Stijn aan diverse dingen: ADHD, ODD en gedragsproblemen, lees ASS, maar ook depressiviteit. Daar schrik ik enorm van. Kijk ADHD en ASS kan ik heus nog wel handelen. Daar hebben we als gezin al zoveel ervaring mee. Maar wat moet ik met depressiviteit? Dat er óók nog bij, dat is me haast teveel.
Maarrr, we geven de moed nog niet op. Dit zijn zomaar gedachten van het team, welke eerst door intensieve onderzoeken aangewezen moeten worden.
Alle schalen, competitieschalen, syndroomschalen, DSM-georienteerde schalen en sociale problemen, het wordt voornamelijk allemaal aangeduid als 'klinisch'. Soms een beetje op de grens van subklinisch/klinisch, maar toch een vrij hoge score dus. Alleen op school niet. Op school gaat alles: normaal.

Met een handdruk nemen we afscheid. Het zit er weer op. Met een hoop duidelijkheid maar tegelijkertijd nog meer om me zorgen over te maken, rijd ik naar huis. Het is weer wachten. Wachten op de oproep voor de onderzoeken. Hopelijk wordt ons geduld niet heel erg op de proef gesteld.