Over moeilijk gedrag, onderzoeken en diagnoses binnen ons gezin.

woensdag 25 april 2012

Huilend moederhart

Inmiddels is hier een turbulente tijd aangebroken. Het lijkt wel of de ruzie en angst tussen beide jongens steeds meer wordt. Stijn verzeilt steeds meer in een driftbui en ondertussen komt het toch hard aan dat hij nu naar Boddaert gaat. Hijzelf vindt het er geweldig. Net als op school is hij lief, stil en rustig. Hopelijk verandert dat snel. Dat is echt mijn wens, dat hij gaat worden als thuis: boos, druk een overheersend.  Want nu ontploft hij thuís. Niet alleen na school, ook na Boddaert en zelfs na de thuisbegeleiding. Gisteren heeft hij me letterlijk aangevallen. Ik moest mezelf stevig verdedigen en ondertussen roept Jesse dat hij hoopt dat Stijn wint… Au, au, au wat deed dat ontzettend pijn. Lichamelijk en diep van binnen. Zijn we steeds bezig om Jesse te beschermen tegen Stijn, doen we er alles aan om ze weer vriendjes te leren zijn, zegt Jesse zoiets!
Later kwam ik erop terug en wat zegt Jesse?
“Maar Stijn is veel sterker dan ik. Als ik zou zeggen dat ik voor mama was, dan had hij mij pijn gedaan”.
Ohh, gelukkig, dan kan ik er nog iets van begrip voor opbrengen. Maar verder…
Afgelopen vrijdag ging Stijn voor het eerst vanaf huis met de bus.
Komt er om kwart voor drie een busje voor rijden om Jesse thuis te brengen. En iets later, om vijf over drie rijdt er een busje voor om Stijn op te halen. Vreselijk vind ik het. Zo beroerd! Dit wil ik niet!!!  En terwijl ik met een big smile op mijn hoofd Stijn uitzwaai, hij kijkt niet eens! huilt het in mijn hart.

dinsdag 17 april 2012

Kennismaking

De kennismaking met Boddaert is geweest.
Stijn was niet nerveus, zo zei hij me. En hij klonk heel stoer.
Maar eenmaal binnen was het toch een behoorlijke confrontatie: deze keer kom ik hier. Voor mezelf. Om hier te starten.
Terwij hij zijn mentor de hand gaf, moest hij bijna huilen. Zo'n zielig koppie had-ie!
"Zullen we even op de bank gaan zitten?"
Snel schudt Stijn zijn hoofd. Geen sprake van, lijkt hij zeer beslist te zeggen.
"Ik denk dat Stijn even rond wil kijken, juf. Is dat ook goed?"
Ja! dat is wat Stijn wil. Ach ja, ik ken m'n  kindje wel een beetje...
Samen met de juf plof ik op de bank neer en geniet van de koffie. We praten wat over Stijn en de rest van het gezin en kijken ondertussen hoe Stijn rondloopt en uiteindelijk iets kiezen gaat. Wat is dat moeilijk.
Een nieuwe ruimte met heel veel spelmogelijkehden. En als kiezen dan niet je sterkste kant is...
Langzaam druppelen de kinderen binnen, die vanuit school doorgaan naar Boddaert. Ze stellen zich netjes voor aan Stijn. Wat hij ziet bevalt hem wel. Hoewel ze hem telkens storen in zijn spel, is hij ook heel beleefd en timide. Er komt ook een jongen binnen die we kennen van de zwemlessen. Wat leuk!
De twee hebben elkaar al snel gevonden, of eigenlijk: hij heeft Stijn al snel ontdekt en wil met hém een speelafspraak maken. Stijn vindt het goed. Hij vindt inmiddels alles goed!
Al snel is ons kennismakingsuurtje voorbij. Terwijl de juf drinken in schenkt voor de rest en een lekkere cake aansnijdt gaan wij weer richting huis.
Een harde wind doet ons zuchten.
"Gelukkig hoef je niet altijd op de fiets naar boddaert" bemoedig ik Stijn.
"Nee, gelukkig niet", zegt hij, al puffend en zwetend.
"Je mag met de taxi, met het busje, net als Jesse toen" probeer ik luchtig te zeggen.
Oh! Hoe gaat hij hierop reageren??
De dag was leuk, de wind werkt mee en Stijn zegt dus opgelucht:
"Oké!!"

vrijdag 13 april 2012

De kracht van het gezin met autisme (4, slot)

Vandaag het laatste stukje van het referaat van Ella en een korte samenbvatting van het forum.


Dilemma:  je staat voor een keuze. Vaak hebbenn we binnen eht ghezin daar mee te maken.
Kind wil bepalen > ruzie, kind bepaalt niet> snapt er niets meer van.
Te snel veranderen zonder het helder krijgen van de dilemma’s heeft geen zin. Eerst anders leren kijken voor je kunt aanvaarden. Ga het probleem externaliseren: niet het kind is het probleem, maar bijvoorbeeld de agressie. Samen vechten tegen de boze buien, in plaats van vechten tegen elkaar.
Verhelder ook de regels en taken: wat hoort bij moeder, wat hoort bij zoon, wat hoort bij zus enzovoort.
Vermijden/strijden is niet het juiste antwoord!
Hoe krijg je als ouder weer de regie in handen?
Blijf doen wat bij jou als ouder hoort!
Vooral heel belangrijk: Ora et Labora, bid en werk!
Neem zelf je verantwoordelijkheid.
Zorg voor eigen steun en ontspanning.
Leestip: Geweldloos verzet, (Omar)
Ella heeft wat dia’s over moeten slaan, in verband met de tijd. Deze zijn gelukkig nog te zien via de site, welke ik heb genoemd. Hieronder staat het nog eens. Deze dia’s gaan vooral over de partner met autisme.

We gaan over naar het interview en direct erna naar het forum.
©    Iemand reageert op het thema van deze dag. De KRACHT van het gezin? Kracht? Ik voel me vooral kwetsbaar door de vele problematiek. Het antwoord hierop is dan ook dat je je gezin moet kennen. Jezelf ook moet begrijpen, wil je het gezin kunnen leiden. Je hebt die wijsheid nodig, tegenover de medegezinsleden maar ook vasthoudendheid tegenover hulpverleners. Leer in te zien dat je er niet en voor de autist kunt zin en voor de anderen. Daarvoor heb je hulptroepen nodig. Wees ook eerlijk tegenover elkaar, stap uit de situatie en laat angst de situatie niet beheersen. Leer naar jezelf kijken. Leer duidelijk te zijn en spreek het uit. En accepteer. Dat is je kracht!
©    Dan een vraag, die ook in mijn hart brandt. Ik durfde niet zo goed, maar gelukkig was ik dus niet de enige die hiermee zat! Stel dat je nu 4 kinderen hebt, waarvan drie met ASS? Veranderen van jezelf? Hoe? Let op de primaire aspecten: kind met ASS blijft sociaal erg kwetsbaar. Niet te veranderen. Secundaire aspecten zijn wel aan te leren bij deze kinderen. Denk aan faalangst, laag zelfbeeld of gepest worden. Als er meer kinderen met ASS zijn binnen het gezin is het allemaal nog complexer, heftiger. Meer steungroepen nodig!!
©    Een vraag over brussen. Hoeveel verantwoordelijkheid kunnen ze aan. Mag je er van uit gaan dat ze zelf als 15-jarige aandacht vragen, of moet dat van jou komen. Ook voor brussen is lotrgenotencontact, net als voor de ouders zelf, heel belangrijk. Er bestaan ook brussencursussen. Geef brussen één - op éénaandacht. Geef ze erkenning: de situatie is zoals hij is ja. Laat ze weten wie ze voor jou zijn: belangrijk, ook jouw kind. Ga met ze in gesprek en toon openheid. Ze hebben alles heus wel door, of je het nu zegt of niet.
©    Er is weinig begrip van omgeving. Er is weinig aandacht voor de plaats die het rouwen om het autisme met zich mee brengt. Er is in elk geval één plaats: breng het bij de Heere.
Autisme is als doofheid. Mensen met autisme hebben een tolk nodig. Leerlingenbegeleiding bijvoorbeeld. Het verschil tussen EQ en IQ is groot. Dat moet overbrugt worden door een tolk. Ook later bij studiebegeleiding en door middel van een jobcoach. Zoek een baan waar je kracht in zit, je sterke punten.
©    Autisme en geloof. Andere ervaring als niet-autisten? Niet zozeer een andere geloofservaring, wel geloof op een andere golflengte. Vaak zie je dat een autist een blindelingsvertrouwen heeft op God. Net zoals hij zijn ouders vertrouwt. In veel gemeenten is er echter onbegrip. Onmacht? Weet dat je kind veilig is bij God!

In verband met de tijd stoppen we met het forum en gaan over tot de etenspauze.
Na de etenspauze volgen we workshops. Hierover lees je in deel 1 van deze korte serie. Wil je de hele powerpoint/referaat van Ella Lobregt nakijken, dan verwijs ik graag naar www.helpendehanden.nl

woensdag 11 april 2012

Intake Boddaert

Opluchting. Dat is de grootste emotie die ik voel, als ik de deur uitstap in de richting van mijn fiets. Klaar met het gesprek wil ik twee dingen: juichen en huilen. Het is me nog om het even welke emotie er wint. Maar in principe zijn ze allebei gelijk: opluchting!
Het team van Boddaert zat al klaar voor de koffie en ons praatje over Stijn. Direct maar even begonnen over de ruzie's tussen de jongens. Over de angst van Jesse ten opzichte van Stijn en over Stijns zelfbepalende gedrag, welke waarschijnlijk ook uit angst voort komt. Al snel wordt besloten daar per direct thuisbegeleiding op te zetten. En inderdaad: gisteren zijn we begonnen. Daarover later meer.
Verder bespraken we de doelen die nodig zijn voor Stijn om te leren en nog meer te leren over wat nu een juiste houding is, wat een emotie met je doet en zo.
En eten. Dat is een doel. Want hij eet zo goed als niets. Geen aardappelen, geen groenten, geen fruit, geen vlees of soms een beetje. Wel brood gelukkig. Maar op Boddaert krijgen ze twee keer warm eten aangeboden, dus vandaar dat doel. Leer hem eten!!
Ander doel is het leren regulieren van de emoties. Het van niets naar knalboos of superblij is niet altijd handig... Het leren over zichzelf en omgaan emt anderen is ook grote noodzaak. Want ook daaraan schort het behoorlijk.
Als dit allemaal besproken is staat het volgende punt op de agenda: wanneer over gaan tot plaatsing?
De gespreksleider oppert voorzichtig: er is vanaf NU plek.
Wow! Ik val bijna flauw. Echt. Ik schrik me wezenloos en snel daarna voel ik een blijdschap op me af komen als een hogesnelheidstrein. Oei! Over emoties gesproken.
Er zitten natuurlijk wel wat kantekeningen bij: Stijn komt dan wel in een andere groep als de autigroep. Dat hoort bij de nieuwe verordeningen van hogerhand: meer door elkaar: minder wachtlijsten. Misschien...
Ik vind het prima. Ik vind alles prima. Ga maar. Doe maar. Doe maar NU!
Nou ja, zo gek is het ook weer niet.
Om een kennisdatum te prikken laat ik ook even mijn nuchtere verstand, voorzover nog aanwezig, meetellen. Volgende week is een neefje jarig. Daar moet Stijn eigenlijk wel mee naar toe, want familie weet nog van niets. Dus spreken we een dagje later af: vrijdag de 13e.

En ja, dan toch ook maar even een mailtje de ronde doen. Want om Stijn nu vanwege familie in de straat, elke keer te gaan brengen en halen, dat wordt me te gek. Ik laat hem gewoon met het busje gaan, zodra hij gewend is. Daar moet de straat dan maar aan wennen. Vragen erover, straat? Kom maar op!
O help. Ik voel me nu al in de verdediging schieten. Zal wat worden!

donderdag 5 april 2012

De kracht van het gezin met autisme (3)

Na het vorige verhaal, over het doorbreken van patronen gaat Ella over op:

Systeemdiagnostisch onderzoek
De vraag die Ella ons stelt klinkt als volgt:
Wat maakt dat jij last hebt van… vul maar in, bijvoorbeeld: het continue belast zijn?
Elk gezinslid draagt last met zich mee, maar vanuit andere oogpunten, als moeder, als zus enz.
Last van de ander is niet te veranderen. Jij bent wel te veranderen…

Ze vraagt gezinnen nogal eens of ze de situatie kunnen schetsen, in beeld kunnen zetten. Kort maar krachtig. Daarnaast kijkt ze ook naar het  intergenerationele thema, dat wil zeggen, naar de rugzak van de ouders. (Genogram). Wat slepen hun mee aan opvoeding, ervaringen, aan confrontaties of aan een stoornis?
Met een gezin, pseudoniemen, voor ogen neemt Ella ons mee door de begeleiding bij het veranderen van een niet-helpend patroon naar een helpend patroon.

Kind met autisme (D), vader en moeder en zus. Ouders hebben elk een andere opvoeding gehad. Vader één van: negeer je pijn en emoties en leef vrolijk verder. Moeder een heel andere: vecht voor jezelf en blijf doorgaan. Dit komt in de opvoeding duidelijk naar voren: moeder is de vechter, vader degene die zich terugtrekt. Zus voelt zich erg verantwoordelijk voor de sfeer, voor broer en voor moeder.
D leeft vooral vanuit angst, overdekt dit met agressie en zelfbepalend en controlerend gedrag (zo herkenbaar! An J)Op de controlepost zitten, dat is goed te overzien. Iedereen in de gaten houden en bij verkeerd gedrag ingrijpen. Zo leven veel mensen met autisme, ook kinderen. Hierdoor ontstaat irritatie bij de niet-autisten en komt er ruzie.
Ander voorbeeld van zo’n probleemcirkel is:
Ü  Frustratie doordat kind met autisme niet begrepen wordt
Ü  Agressie en bepalend gedrag
Ü  Moeder boos op kind, vader trekt zich terug, kind nog bozer
Ü  Zus let goed op of alles goed blijft gaan en het niet uit de hand loopt
Ü  Kind verdedigt zich wat weer frustratie geeft….. en ga zo maar door.



Probeer de conflictsituatie om te zetten naar de ideale situatie, de conflictsituatie wil je niet.
Regelmatig laat Ella in de begeleiding gezinnen een conflictsituatie uitbeelden:  hoe vér sta je emotioneel bij elkaar vandaan? Dit gaat door middel van poppetjes, denk aan bijvoorbeeld legopoppetjes.  Je kunt de afstand bepalen, hoe veel voel jij je met iemand uit het gezin verbonden? Je kunt de hoogte bepalen, dan is er verschil in regie. Staan kind en ouder allebei even hoog, dan is er sprake van machtsstrijd. Sta je als ouder lager dan het kind, dan heeft het kind de regie in handen. Doordat elk individu apart een legopoppetje plaats op een grote legoplaat bijvoorbeeld, op de plek waarmee jij je identificeert, creëer je zo een overzicht voor het hele gezin. Hetzelfde gezin beeldt daarna op deze manier ook de ideale situatie uit. Vaak staat dan iedereen dicht bij elkaar. Zo zou het moeten zijn. Het is goed om elkaar daar dan op te wijzen, als de situatie weer eens anders is: weet je nog hoe we het zouden willen? Conflict regelt de afstand in de relatie tussen ouders en tussen ouders en kinderen.
Wat kun je hier nu aan doen? Even wat steekwoorden:
§  Stabiliseren (zonder stress)
§  Veilig maken van relaties
§  Door de helpende bril kijken
§  Eventueel opname, omdat de stress maakt dat men thuis niet meer kan leren.

Volgende week het laatste stukje, waarin ook de vragen vanuit de ouders naar voren komen.