Opgelucht??

Eenmaal thuisgekomen geef ik Joost de papieren met diagnose en neem nog eens koffie.
Dan kruip ik achter de computer en schrijf een algemene mail naar een paar mensen, die weten dat we met onderzoek bezig waren. Bijna direct krijg ik een zeer verontruste mail terug van mijn schoonzusje. Ze is erg geschrokken van mijn bericht. Had direct even op Balans gekeken en wat je daar dan leest over McDD!!
Haar mailtje maakt me nerveus. Toch ook maar even direct lezen dan. Christien had het wel gezegd: kijk even op de site van Balans. Maar ja, ik ben net thuis. Toch maar even kijken...
Ik google en beetje en kom al heel snel op http://www.balansdigitaal.nl/. Vakje aanklikken op McDD en ja hoor, daar is best wel veel informatie. Ik ga er eens goed voor zitten.

Kinderen met MCDD hebben problemen met het reguleren van emoties en gedachten. Een beetje angst ontaardt direct in paniek en een beetje boosheid wordt razernij. Er is vaak sprake van een sterke fantasie.

Precies, dat herken ik dus wel ja.

MCDD is de afkorting van de Engelse term Multiple Complex Developmental Disorder. In het Nederlands: Meervoudige complexe ontwikkelingsstoornissen.

Juist. Meervoudig. Complex. Stoornis...

Soms vertellen ze over 'stemmetjes' of 'mannetjes' in hun hoofd die hen regeren zonder dat ze zich daartegen kunnen verzetten. Het regulatiemechanisme, de innerlijke thermostaat die emoties en gedachten in evenwicht houdt, werkt bij hen kennelijk minder goed.

A-ha! Dat bedoelt schoonzus. Zo maar eens even vragen aan Stijn, of hij dat herkent. Ik heb hem er nog nooit over gehoord.
De vooruitzichten zijn overigens ook niet positief. Het kan nog alle kanten op: naar het diepere autisme, naar schizofrenie of naar psychoses/depressies.  Inderdaad, dit wil je niet weten. Dit wil ik niet voor mijn kind. Dit ziet er heel eng uit!

Bij jongeren met  MCDD is de puberteit een spannende fase, omdat met name in deze periode het gevaar voor een psychotische ontwikkeling niet denkbeeldig is.
In de volwassenheid luwen de heftige emotionele uitschieters bij het merendeel van de kinderen met MCDD, maar zij blijven veelal afwijkend in het sociale contact en dikwijls ook in het denken. In veel gevallen blijven zij wel aangewezen op hulp en begeleiding, met name bij wonen en werken.

Maar het kan ook zo zijn dat er later nog maar weinig van te merken is, dankzij goede begeleiding nu.
Later! Zover zijn we nu nog niet. Gelukkig kan ik het behoorlijk van me af zetten, al springt de waarheid wel eens op mijn nek. Maar ja, hoe Stijn zich gaat ontwikkelen weten we nu nog niet.

Het is tijd om Stijn op te halen. Ik schakel de computer uit en stap op de fiets. Eenmaal bij school loop ik even naar binnen en geef de juf de diagnosepapieren. Heeft ze wat te lezen in het weekend.
Stijn kijkt me verewachtingsvol en angstig aan. Wat mama, wát heb ik?
Ik knik hem geruststellend toe.
"Kom, we gaan naar huis, daar zal ik je alles vertellen."
Alles? Welnee, dat hoeft nog helemaal niet. Een beetje is zat voor vandaag. Voor hem. En voor mij.