Vakantie voorbij en oproep tot petitie tekenen. Doe je mee??

De vakantie issss........ voorbij!
Jammer? Blij? Maakt niets uit, het is gewoon zo.

Het was hier redelijk goed te doen, mede dankzij het feit dat Jesse veel logeren was.
Daardoor hielden we het met elkaar vol. Ook Stijn was twee dagen in de week in het logeerhuis.
Zodoende zagen de jongens elkaar niet zo veel en hielden ze de weekenden met elkaar uit, al was zondags de pap vaak al weer op. Naar mate de vakantie vorderde, liep de spanning op en dat konden we merken. Vooral de laatste weekenden het was echt afzien.
Jesse wilde steeds meer rust, steeds meer met rust gelaten worden en kroop steeds verder in z'n eigen wereldje. Stijn werd steeds agressiever en vooral Jesse was daarvan de dupe.
Stijn wilde uiteraard ook steeds meer de dingen zien gebeuren zoals hij wilde. Op deze manier houdt hij zekerheid en controle over de gang van zaken, terwijl de stress over school wortel schoot. Maar ja, die school heeft hij niet in de hand, dus dan thuis maar...

Jesse kruipt weg als Stijn hem dwingt te spelen. Soms gebeurd dat als wij het niet horen/weten. Meestal merken we het wel en kappen we het meteen af.  De stress die dat voor Jesse opgeleverde was meer als voor het gaan naar een nieuwe school. Jesse is weer een heel eind terug bij af, wat betreft het opkomen voor zichzelf en het nee zeggen tegen zijn broertje.
En ja, nu de school begonnen is, is de stress heus niet direct weg. Eerst moeten ze zich allebei weer veilig weten op de school en in de klas, voor ze weer ontspannen zijn thuis. Stijn heeft daar altijd langere tijd voor nodig, dus het zal nog wel even kiezen op elkaar zijn.

Bovenstaande heeft tot gevolg dat wij als gezin niet zonder hulp kunnen. We zijn dan ook niet blij met de ontwikkelingen van de regering, al begrijp ik dat er bezuinigd moet worden. Jammer dat ze dat doen op de meest zwakken van de maatschappij. Het zal zo vervelend zijn als over een jaar of tien de instellingen bomvol zitten met overprikkelde kinderen en overbelaste ouders...
Daarom wil ik jullie vragen een petitie te tekenen tegen de beslissingen die de overheid wil nemen.
Je vindt de beslissingen en de mogelijkheid om te tekenen hier:

 Toelichting:

Per 1 jan 2015 komt er een nieuwe wet voor de jeugdzorg.

Alle zorg voor kinderen en jongeren wordt ondergebracht bij de gemeente, dus ook de zorg voor kinder- en jeugd psychiatrie.

-Waarom wordt er onderscheid gemaakt tussen lichamelijke en psychiatrische problemen?

Als een kind een been breekt, is zorg vanzelfsprekend en is er geen gemeenteambtenaar die daar over beslist.
-Er kunnen ook verschillen ontstaan tussen gemeenten. Hebben ‘rijke’ gemeenten meer geld (over) voor kinderen met psychiatrische problemen?
-Hoe groot is het risico op vertraging van zorg?
Lees meer op de site: www.petitiejeugdggz.nl
 Alvast bedankt!!!!

YESYESYESSSSS!!!!!

Vandaag bij de post:

Verlenging en uitbreiding PGB gekregen voor Stijn:

Begeleiding groep een klasse hoger én individuele begeleiding,

wat nieuw is.

Is dit niet een heeeeel groot wonder!!!

Op de trampoline

Soms gaan dingen de verkeerde kant op. Zoals bij ons met Jesse en Stijn. Jesse begint ontzettend voor zichzelf op te komen, wat goed is, maar wel een beetje op een gemene manier.
Tuurlijk: hij heeft niet anders gezien de laatste tijd. Maar ja, om nou toe te laten?
Er is keihard aan hem gewerkt: op school, door de begeleider van nu, door de begeleider van Boddaert toen. En het begint te landen. Zij het op een rigoureuze, niet acceptabele manier.

"Wil je op de trampoline?"vraagt Stijn heel netjes aan Jesse.
"Ja hoor." Achter elkaar aan gaan ze de tuin in, in de richting van de trampo. Onderweg raapt Stijn een bal op en gooit hem op de trampoline.
Met dat dát gebeurd draait Jesse zich om en loopt terug, naar binnen.
Stomverbaasd kijkt Stijn achter om. Waar is Jesse nu?
Als ik zeg dat Jesse binnen is en niet komt, wordt hij woest. Terwijl de tranen over zijn wangen lopen schiet hij het tuinhuisje in en probeert daar van alles en nog wat door de plastic ramen te smijten. Denk aan bal, poppenwagen, slee..
Ondertussen geeft Jesse aan mij aan dat hij niet wil.
Stijn wil altijd volleyballen op de trampoline, zo is zijn interpretatie. Deze keer neem ik het dus echt op voor Stijn. Het was nog niet eens besloten. Een bal op de trampo betekent niet direct volleyballen!!
Maar toch, Jesse blijft bij zijn besluit. Altijd hetzelfde doen is saai! Tien minuten loopt Jesse te bakkelijen over Stijn. Allerlei negativiteit spuit eruit in niet al te aardige bewoordingen. Ik krijg het niet gestopt, het moet er uit. Gelukkig is Stijn buiten.

Na een kwartiertje is Stijn herstelt en komt rustig binnen. Knap van hem om zo lang als nodig buiten te blijven! Hij heeft echt zoveel geleerd het afgelopen jaar, al zagen we dat niet zo direct en al waren het niet de doelen, deze is behaald. Boos worden en dat niet afreageren op andere mensen. Al ging wel bijna ons tuinhuisje eraan...

Inmiddels is de begeleider gekomen. Ze neemt de jongens mee naar buiten op het moment dat ik telefoon heb. En wat zie ik even later: ze zijn aan het spelen: op de trampoline. Zonder bal, dat dan weer wel.

Ik ben speciaal, de binnenkant

Inmiddels is het 'Ik ben speciaal-programma' voor Stijn afgesloten. Onlangs waren we voor de laatste keer bij de juf en evalueerden we het programma.
Stijn heeft er veel van geleerd. Ik schreef er al over, klik hier om dat te lezen.
Nadat de buitenkant besproken was, kwam de binnenkant aan de orde: waar ben je goed in, wat kun je niet zo goed. Wat vinden andere mensen van je karakter?
Moeilijk was het, om goede dingen van Stijn op te schrijven. Ik moest echt heel diep nadenken, weet je dat? Lastig hoor, we zijn soms zo gespitst op het negatieve dat we het positieve niet meer zien. Gelukkig lukte het uiteindelijk toch wat te bedenken, dingen waar Stijn ook heel gelukkig mee was.
Vervelende dingen opschrijven ging een stuk makkelijker :-( , dat vond Joost ook.
Stijn vond het ook heel erg lastig allemaal: doe ik wel wat fout? Enne...waar bén ik eigenlijk goed in?Ook dat was lastig te zien: dat je kind niet goed weet wat zijn kwaliteiten zijn. Maar gelukkig heeft hij dat nu gehoord en gelezen van ons en weet hij dat we van hem houden, ondanks zijn goede of foute dingen.

Klik voor grotere foto's

Moet ik echt gaan kiezen: oudste of jongste zoon eruit?

Wat een mooie reacties de vorige keer!! Dank jullie wel!
Ergens logisch, de jongens uit elkaar te halen. Maar ik was er zelf niet opgekomen en Boddaert heeft het me ook nooit vertelt. Jammer...

De jongens horen bij elkaar. In één gezin. Samen. Maar, bedacht ik me, hoe vaak speelt een broertje van 8/9 jaar met die van elf? Altijd? Steeds weer?
Mijn broertjes, ja, die deden dat. En zijn nog steeds twee handen op één buik :-) Maar ik denk dat het vaker andersom gaat: grote broer speelt niet met kleintjes en dus gaat kleintje iets anders zoeken.
Door het autisme van de jongens gaat het hier een beetje anders. Helaas... Ze maken anders ruzie, ze spelen anders, ze hebben ieder een ander denkvlak en ook de sociaal/emotionele leeftijd is anders. Stijn is Jesse daarin voorbij.

Ik liet jullie reacties lezen door de begeleider. Zij had ook al lopen bedenken hoe ze de jongens weer los van elakar kon krijgen: ieder eigen helft. Echt waar, dat zei ze al voor ze jullie reacties las.

Maar ja. Het is makkelijker gezegd en geschreven dan gedaan natuurlijk. Stijn ging in de aanval, agressief in taalgebruik en stemgeluid:"Ja hoor! Waarom mogen we niet meer samen spelen?" Jesse was opgelucht, dat zag ik aan hem maar ging met Stijn mee: angst. Dus stond ik tegen de twee volhouders te vertellen dat ze niet meer samen kunnen spelen omdat het niet goed gaat, niet fijn is, niet gezellig lukt blabla. En zij met z'n tweeen protesteren...

Maar poot stijf gehouden. Ik merkte een stuk ontspannenheid bij Jesse, waardoor het spelen opeens heel goed ging :-) Maf hè.
Maar door de vrije dagen deze week ging het al snel weer mis. En hoewel we ze zoveel mogelijk uit elkaar zetten, barstte toch twee keer de bom. Barstten? Ontploffen! We moesten er echt met ons tweeen, Joost en ik, tegenin: de één de één, de ander de ander.
Gisterenavond lag Jesse in bed. Bij te komen van de mentale en fysieke strijd met zijn broertje.
Hij lag dood te gaan, zoals hij zei. Dat was het beste. Gewoon dood gaan, dan heb je ook geen last van stoute broertjes.
M'n hart brak! Volgens hem was het de enige oplossing, volgens mij helemaal niet.
Inmiddels is de begeleider met Stijn in de weer. Jesse heeft vrij-af: hij vermaakt zichzelf prima.
Stijn krijgt een boekje waarin de hele middag gestructureerd kan worden. Inclusief alleen en samen spelen. Nu maar hopen dat het snel beter gaat, want dit houden we niet lang meer vol.
En dan? Moet ik dan gaan kiezen wie er uit moet?? Ik denk dat ik dan voor mezelf kies: ik eruit.
Doei allemaal...

Ik ben speciaal: de buitenkant

Wekelijks breng ik Stijn nu nog naar Boddaert terug voor het 'Ik ben speciaal'-programma.
Gisteren kwam de begeleider hier, dat was relaxed! Normaal moet ik kwartier heen, terug, heen, terug om Stijn te brengen en weer op te halen. Meestal op tijden waarin ik druk ben met eten koken enzo. Niet ideaal dus.
Eigenlijk had het al klaar moeten zijn, maar Boddaert, de mentor was het vergeten in te zetten...

Het 'Ik ben speciaal'-programma is opgezet door  Peter Vermeulen. Voor autismekenners een, ik zeg het met respect, oude rot in het vak. Belgie is mede door hem een stuk verder als wij hier in Nederland op autismegebied.

Het programma zit erg goed in elkaar. Het werkt van buiten naar binnen, dat wil zeggen dat de begeleider met het kind begint met  hoe een mens er van buiten uit ziet. Wat is er verschillend? Ogen, kleur haar, kleren, verschil jongen/meisje. Hoe zie je nu wie wie is enzovoort. Langzamerhand gaat het naar: wie ben ik? Hoe zie ik er uit, wat maakt mij bijzonder? Hoe herkennen mensen mij?

Uniek

Z'n handschrift is miserabel...

vergelijking met anderen

Hand gecopieerd, in plaats van vingerafdruk

Stijn vindt het eerg leuk om dit te doen en door te spreken. Het heeft gelukkig echt zijn interesse, waardoor het makkelijk gaat. Volgende keer de binnenkant.

Eindresultaat behandeling: maar één doel bereikt...

"Goed, we zijn er allemaal, dus we zullen maar snel beginnen."
Al roerend in de koffie luister ik naar de behandelcoordinator van Boddaert.
Juf heeft geen verslag gekregen, omdat het concept is. Lekker goed voorbereiden kon ze dus niet, maar vooruit. Ik heb het wel helemaal zitten lezen. Joost ook. En allebei vroegen we ons af of ze het wel over onze Stijn hadden...

Doel 1: Stijn ontwikkelt een goed eetpatroon.
Was zo ja. Tot ze op Boddaert stopten met warm eten op de groep. Twee weken later was het helemaal weg.
Resultaat: Geen verandering

Doel 2: Stijn kan zijn emoties benoemen en op adequate wijze uiten.
Klopt, maar daar is pas de laatste weken intensief aan gewerkt. Toen mentor opeens bedacht dat ze te veel werkte volgens eigen groepregels, in plaats van naar ouders te luisteren.
Komt misschien ook doordat het op de groep wel goed gaat met dit doel.
Resultaat: vooruitgang, maar het zal een lastig punt blijven voor hem.

Doel 3: Stijn kan op gepaste wijze sociale contacten aangaan en onderhouden
Vorige week wilde hj een vriendje vragen, maar is er niet toe gekomen: hij durfde niet. Bang om 'nee' te horen? Bellen wilde hij ook niet. Juf gaat de volgende keer bij zoiets helpen. Het sociale contact met Jesse als grote broer valt ook nog lang niet mee. Op de groep gaat het wel goed >> veilige omgeving natuurlijk.
Resultaat: Geen vooruitgang

Doel 4: Stijn kan zichzelf vermaken.
Op de groep gaat het prima. Hij speelt veel alleen omdat die tijd gestructureerd is. Thuis vraagt Stijn altijd iemand mee te spelen. Als wij als ouders dat niet kunnen/willen of als Jesse er niet is of geen zin heeft doet hij niets dan klieren en vervelend zijn.
Resultaat: geen vooruitgang.

Doel 5: Ouders ervaren minder belasting in de thuissituatie
Uiteraard is Stijn op veel dingen wel tot leren gekomen. Er is niet meer zoveel agressie thuis en hij weet dat hij over zijn emoties mag praten. Het kunnen ligt echter nog niet in zijn vermogen, dat is leeftijd en autisme... Wel weten we nu hoe Stijn in elkaar zit, een beetje. Ik begrijp hem beter en weet waar ik op in moet springen. We zijn goed geholpen, vooral de laatste periode, toen de groep ging luisteren naar onze vraag.
Resultaat: ach, vooruit dan maar, het zal nooit perfect worden, toch? Doel bereikt.

Wat ik hiervan geleerd heb? Dat Stijn een kameleon is. Of is het een andere persoonlijkheid? Nou dat hoop ik niet... In elk geval is hij daar op Boddaert een totaal ander kind als thuis. Op school is hij weer anders. Hoewel hij inmiddels wat meer zichzelf wordt, vooral als er een stagejuf voor de klas staat, die minder streng is... jammer? Ja! want nu hebben ze veel midner aan hem kunnen werken als we hadden gehoopt. Gelukkig gaat het 'ik ben speciaal-programma' nog even door, zodat hij leert wat autisme inhoudt en hoe het bij hem allemaal werkt. Hierover een andere keer meer.

Met een lach neem ik afscheid. Klaar hier! Nooit geen gesprekken meer hier, heerlijk! Hoe nu verder? Met de begeleider die ik vorige week heb geintroduceerd op dit blog. En zij gaat niet zeuren over gesprekjes dit of dat. Zij begeleidt de jognens en ik mag zelf aangeven wanneer ik een gesprek zou willen. Nou, wat mij betreft slaan we dat helemaal over. Ik ben er klaar mee! 

Help ons samen spelen!

"Daar komt ze!"
Gefluister en gegiechel vanuit de kamer.
"Doen jullie zelf open?"
"NEEE!!!"
Ik glimlach, was mij handen en droog ze af. Net als ik naar de deur wil lopen rennen de jongens me voorbij. Zo linea recta naar de voordeur... Hun nieuwsgierigheid liet niet toe nog langer te wachten!

Toen Jesse  die morgen naar school ging vertelde ik hem dat vandaag de nieuwe mevrouw zou komen. Hij reageerde verrast en opgelucht: Eindelijk weer iemand die ons komt helpen.

Toen Stijn  die morgen uit school kwam vertelde ik hem dat vandaag de nieuwe mevrouw zou komen. Hij reageerde verrast en opgelucht: Eindelijk weer iemand die ons komt helpen.

Ik maakte bewust dat verschil: op de momenten dat ik het de jongens zei, was ik alleen met één zoon. Zodat ze konden reageren zoals ze wilden. Want ook al houden ze bar weinig rekening met elkaar en zijn ze daar ook niet toe in staat, ik wilde niet dat ze misschien hun opluchting zouden inhouden.
En wel ja, ze reageerden allebei precies hetzelfde. Grappig!

Ze waren opeens ook weer heel lief voor elkaar, de tijd die tussen eten en 'ze komt' in zit. Het wachten zou moeilijk zijn, verwachtte ik, maar niets was minder waar. Ze waren rustig, beetje zenuwachtig, maar ook direct goed hun best aan het doen: ze wilden samen spelen en dat lukte!
Alleen de aankondiging dat iemand ze zou komen helpen hielp al zo veel! Het was voor even gewoon genoeg.

Met dat de jongens de voordeur open gooien, kruipen ze in hun schulp. De mevrouw die binnen stapt is direct spontaan en geeft ze een hand. Jesse draait zijn hoofd weg, terwijl hij zijn naam noemt. Stijn durft iets beter. Ze ploffen op de bank en ik nodig mevrouw uit er bij te gaan zitten.
Rustig zitten ze daar. Net meiden, want ze blijven lachen.
Na een kort gesprek over van alles en nog wat, gaan we richting het doel: help ons samen spelen!
Al snel verdwijnt mevrouw met de jongens naar boven om hun kamers en speelgoed te bewonderen.
Ik geniet van hét moment en ga verder waar ik mee bezig was.

Als mevrouw weer beneden komt, alleen, de jongens spelen nog even door, zegt ze wat ze zag. Bevestiging voor mij:
"Samen overleggen. Daar niet uit komen met z'n tweeen. Uiteindelijk wat gekozen met mijn bemiddeling. En daar spelen ze dan ieder afzonderlijk mee!"
Zo herkenbaar!