Opgelucht??

Eenmaal thuisgekomen geef ik Joost de papieren met diagnose en neem nog eens koffie.
Dan kruip ik achter de computer en schrijf een algemene mail naar een paar mensen, die weten dat we met onderzoek bezig waren. Bijna direct krijg ik een zeer verontruste mail terug van mijn schoonzusje. Ze is erg geschrokken van mijn bericht. Had direct even op Balans gekeken en wat je daar dan leest over McDD!!
Haar mailtje maakt me nerveus. Toch ook maar even direct lezen dan. Christien had het wel gezegd: kijk even op de site van Balans. Maar ja, ik ben net thuis. Toch maar even kijken...
Ik google en beetje en kom al heel snel op http://www.balansdigitaal.nl/. Vakje aanklikken op McDD en ja hoor, daar is best wel veel informatie. Ik ga er eens goed voor zitten.

Kinderen met MCDD hebben problemen met het reguleren van emoties en gedachten. Een beetje angst ontaardt direct in paniek en een beetje boosheid wordt razernij. Er is vaak sprake van een sterke fantasie.

Precies, dat herken ik dus wel ja.

MCDD is de afkorting van de Engelse term Multiple Complex Developmental Disorder. In het Nederlands: Meervoudige complexe ontwikkelingsstoornissen.

Juist. Meervoudig. Complex. Stoornis...

Soms vertellen ze over 'stemmetjes' of 'mannetjes' in hun hoofd die hen regeren zonder dat ze zich daartegen kunnen verzetten. Het regulatiemechanisme, de innerlijke thermostaat die emoties en gedachten in evenwicht houdt, werkt bij hen kennelijk minder goed.

A-ha! Dat bedoelt schoonzus. Zo maar eens even vragen aan Stijn, of hij dat herkent. Ik heb hem er nog nooit over gehoord.
De vooruitzichten zijn overigens ook niet positief. Het kan nog alle kanten op: naar het diepere autisme, naar schizofrenie of naar psychoses/depressies.  Inderdaad, dit wil je niet weten. Dit wil ik niet voor mijn kind. Dit ziet er heel eng uit!

Bij jongeren met  MCDD is de puberteit een spannende fase, omdat met name in deze periode het gevaar voor een psychotische ontwikkeling niet denkbeeldig is.
In de volwassenheid luwen de heftige emotionele uitschieters bij het merendeel van de kinderen met MCDD, maar zij blijven veelal afwijkend in het sociale contact en dikwijls ook in het denken. In veel gevallen blijven zij wel aangewezen op hulp en begeleiding, met name bij wonen en werken.

Maar het kan ook zo zijn dat er later nog maar weinig van te merken is, dankzij goede begeleiding nu.
Later! Zover zijn we nu nog niet. Gelukkig kan ik het behoorlijk van me af zetten, al springt de waarheid wel eens op mijn nek. Maar ja, hoe Stijn zich gaat ontwikkelen weten we nu nog niet.

Het is tijd om Stijn op te halen. Ik schakel de computer uit en stap op de fiets. Eenmaal bij school loop ik even naar binnen en geef de juf de diagnosepapieren. Heeft ze wat te lezen in het weekend.
Stijn kijkt me verewachtingsvol en angstig aan. Wat mama, wát heb ik?
Ik knik hem geruststellend toe.
"Kom, we gaan naar huis, daar zal ik je alles vertellen."
Alles? Welnee, dat hoeft nog helemaal niet. Een beetje is zat voor vandaag. Voor hem. En voor mij.

Het is...McDD

Daar ga ik dan weer. Voor de hoeveelste keer rijd ik deze weg nu al niet? En altijd alleen maar voor hulp, onderzoek en gesprekken. Bah! Je zou er toch moedeloos van worden!
En toch ga ik nu weer met een zekere verwachting. Verwachting en spanning. Wat zal het zijn? Of is het niets? Misschien gooien ze het wel allemaal op ons gezin. Kopieergedrag, weet je wel.
Gelukkig is het geen heel groot eind rijden, met een kwartiertje stevig doorgassen ben ik er. En hoef ik dus ook niet meer zo te denken.
Eenmaal binnen neem ik koffie. Dat is gewoon altijd het eerste wat ik doe hier. Al snel word ik opgehaald door C. Weet je, ik noem haar Christien. Mooie naam met een vervelende boodschap? Wie zal het zeggen?

Na een kort heen en weer gebabbel komen we al vlug ter zake. Samen met iedereen die Stijn heeft onderzocht, is een verslag gemaakt, welke Christien heeft samengevat. Ze leest het wat vluchtig door, terwijl ze ondertussen van alles uitlegd over wát ze leest. Het is goed zoals ze het doet. Snel naar de laatste pagina graag, daarop staat immers de conclusie? De diagnose! Dit lees ik later wel. Thuis. In de beschutting van mijn eigen stoel. Of desnoods onder de dekens in de beslotenheid van mijn eigen bed. Voor als het heel erg is...
We slaan de pagina's rap om en dan komt de conclusie. Ik dwing me zelf door te gaan met meelezen en niet naar de diagnosestelling te spieken. Kom op! Nog even geduld.
Dan zijn we er.

"We zijn," en Christien kijkt me meelevend aan, "we zijn tot de conclusie gekomen dat Stijn, volgens de diagnosestelling DSM IV een stoornis heeft in het Autistisch Spectrum. En wel McDD. Deze stoornis is ingedeeld in een niet nader te bepalen groep, PDD NOS, omdat de diagnose McDD nog niet voorkomt in de DSM IV.  Juist, dat is gesneden koek voor mij. De DSM IV is een Europees vastgesteld document waarin alle beperkingen en diagnoses staan, met de vereiste kenmerken. En daarin is McDD niet opgenomen.

Na een stilte van verwerken en laten verwerken vraagt Christien me of ik weet wat McDD is. Ja, dat weet ik wel. Kort vat ze het nog even voor me samen: de kinderen met McDD zijn sociaal handiger en minder autistisch dan de kinderen met klassiek autisme, maar ze hebben veel meer last van boosheid en (irreele) angsten. Nou, daarin herken ik Stijn natuurlijk wel! Ook een reden dat er niet voor Asperger is gekozen, is dat bij Stijn het taalgebruik niet buitensporig goed of opvallend is. Integendeel: hij liep zelfs lange tijd achter in zijn praten en kunnen zeggen van woorden/letters. Dus ook hierin kan ik me vinden.

Dan de belangrijke vraag: hoe nu verder?

Zij: Ouderbegeleiding?

Ik: Alstjeblieft niet zeg. Ik heb zo'n hekel aan al dat gepraat waarbij je zelf maar weer moet aanpakken..

Zij: Gesprekken met Stijn?

Ik: Mmm, ik denk het niet. En dan gooi ik gewoon mijn plannen eruit. Ik had hier natuurlijk al heeeeel veel over nagedacht.

"Ik ga Stijn opgeven bij een naschoolse, speciale opvang, waar momenteel Jesse ook zit. Daarvandaan geven ze ook ouderbegeleiding, maar we werken samen aan het doel. Zowel op de plek van opvang, als wij thuis. En ik merk aan Jesse gewoon dat dát werkt!"

Christien vindt het niet meer dan logisch.
We besluiten samen het dossier van Stijn te sluiten.
Mochten er problemen komen, dan kan het zo weer geopend worden, maar voor nú zetten we de voortgangsbehandeling stop.

Met een opgelucht gevoel rijd ik weg. Dag Soele, hopelijk tot nooit meer ziens!
Maar of we dat gaan redden?
De tijd zal het leren!